O Sistema Único de Saúde (SUS) deu mais um passo histórico, nesta terça-feira (20), ao realizar, no Hospital da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), a terceira infusão de zolgensma, medicamento de altíssimo custo indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O paciente é um bebê com menos de 6 meses de idade, nascido na capital paulista.

Esta é a primeira aplicação do medicamento no estado de São Paulo por meio do SUS, e a terceira em todo o país. As duas primeiras infusões ocorreram no último dia 14, simultaneamente no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília, e no Hospital Maria Lucinda, em Recife.

“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, explicou o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.

O zolgensma é a primeira terapia gênica disponibilizada na rede pública de saúde no Brasil. Essa técnica inovadora trata doenças genéticas diretamente no DNA, por meio da introdução de genes saudáveis, chamados de terapêuticos, para substituir, corrigir ou complementar genes defeituosos ou inativos que causam problemas de saúde.

A aplicação é feita em dose única, por infusão intravenosa realizada por um profissional de saúde treinado. Após o procedimento, o paciente permanece em observação por algumas horas e, depois, passa a ser acompanhado pelo serviço de referência por até cinco anos, conforme as diretrizes clínicas.

Tratamento inovador

O neuropediatra do Hospital da Universidade Estadual de Campinas, Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento realizado na última terça-feira (20), falou da importância desse tratamento no âmbito do SUS. “Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”.

E completou: “Todo o time está extremamente engajado — neurologia, farmácia, pediatria — todos se mobilizaram para fazer essa infusão acontecer. Esse caso, sem dúvida, será emblemático para nós, e estamos muito esperançosos com os resultados”.

A incorporação do zolgensma ao SUS foi possível graças a um Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante do medicamento. Pelo modelo inédito no Brasil, o pagamento do medicamento — que custa cerca de R$ 7 milhões por dose — está condicionado ao resultado do tratamento no paciente. A negociação também garantiu ao Brasil o menor preço de lista do mundo.

A medicação é destinada exclusivamente a crianças com AME tipo 1 com até 6 meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Até o momento, 15 solicitações já foram protocoladas no SUS para realizar o tratamento.

Evolução nas habilidades motoras

Com a aplicação, essas crianças têm a possibilidade de alcançar marcos motores importantes, como sustentar o tronco, sentar-se sem apoio, engolir e mastigar — habilidades severamente comprometidas pela progressão da doença. Sem tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte antes dos 2 anos de idade.

Além do zolgensma, o SUS também oferece outras opções terapêuticas para AME, como o nusinersena e o risdiplam, de uso contínuo. No entanto, pacientes que recebem o zolgensma não precisam de outras terapias para a doença.

Para ter acesso ao medicamento, famílias devem buscar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS.

O Hospital da Unicamp está entre os 22 centros já habilitados a realizar a infusão da terapia gênica em todo o país. Outras nove unidades estão em fase de capacitação.

Onde encontrar os serviços de referência em São Paulo:

 
Simone Sampaio
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde lançou, nesta quarta-feira (21/5), os novos indicadores do componente de qualidade do cofinanciamento federal da Atenção Primária à Saúde (APS) do SUS. Esses indicadores servirão como referência para o monitoramento das ações ofertadas pelas equipes nos territórios e fazem parte do incentivo financeiro de melhoria contínua do cuidado.

Ao todo, são 15 indicadores, organizados em três blocos: Equipes de Saúde da Família (eSF) e de Atenção Primária (eAP); Equipes Multiprofissionais (eMulti); e Equipes de Saúde Bucal (eSB).

Os indicadores integram o componente de qualidade, um dos pilares da nova metodologia de cofinanciamento federal da APS, instituída em 2024. O modelo considera o desempenho das equipes e a oferta efetiva de ações e serviços como critérios para a definição do valor mensal repassado aos municípios. A mensuração levará em conta os resultados alcançados em cada indicador, envolvendo todos os membros da equipe na oferta do cuidado integral à população.

Durante a transmissão ao vivo, realizada em parceria com o Conasems e o Conass, a secretária de Atenção Primária à Saúde, Ana Luiza Caldas, apresentou os novos indicadores e explicou como será feita a avaliação do desempenho das boas práticas pelas equipes. São eles:

• Ações interprofissionais realizadas pela eMulti
• Média de atendimentos por pessoa assistida pela eMulti
• Mais acesso à APS
• Cuidado da pessoa com diabetes
• Cuidado da pessoa com hipertensão
• Cuidado da gestante e do puerpério
• Cuidado da mulher na prevenção do câncer
• Cuidado da pessoa idosa
• Cuidado no desenvolvimento infantil
• Escovação dentária supervisionada em faixa etária escolar
• Primeira consulta odontológica programada
• Tratamento odontológico concluído
• Tratamento restaurador atraumático
• Procedimentos odontológicos preventivos
• Taxa de exodontias realizadas

“Os indicadores vão apoiar e orientar profissionais e gestores na ponta a compreender melhor o padrão esperado do cuidado a ser ofertado pelas equipes. O componente de qualidade permite identificar melhor as lacunas nas ações ofertadas e avançar no planejamento e na qualificação dos serviços prestados nos territórios”, afirmou a secretária Ana Luiza.

Composição do financiamento

• Além do componente de qualidade, o cofinanciamento federal da APS inclui outros dois componentes:
• Fixo, baseado na classificação do município segundo o Índice de Equidade e Dimensionamento (IED);
• Vínculo e Acompanhamento Territorial, que considera critérios como vulnerabilidade social, cadastro e acompanhamento das pessoas pelas equipes, além da satisfação dos usuários atendidos.

Acesse as fichas completas com a descrição dos indicadores, orientações de uso e critérios de avaliação

Luciano Marques
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde