Saúde

SUS realiza primeiras infusões com tratamento inovador para crianças com AME

Publicado em

15/05/2025

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Da Redação

O Ministério da Saúde anuncia as primeiras infusões de zolgensma no SUS, medicamento de altíssimo custo indicado para o tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O atendimento, de duas bebês com menos de seis meses, foi realizado simultaneamente no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinha, em Recife (PE), nesta quarta-feira (14/05).

O zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS. Trata-se de um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões (dose única). A sua oferta na rede pública de saúde foi viabilizada por meio de Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. O modelo, inédito no país, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente. As negociações levaram ao menor preço lista do mundo.

Em visita ao Hospital da Criança em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, falou sobre a emoção de fazer parte desse momento histórico e reforçou a importância do fornecimento gratuito do zolgensma pelo SUS. “Seria impossível para as famílias arcarem com um custo tão alto. É uma terapia gênica muito importante e inovadora, por isso garantir esse atendimento e poder acolher essas famílias é um momento de muita emoção”, destacou.

: Foto: Igor Evangelista/MS

Com a incorporação, o Brasil se torna o sexto país a disponibilizar o medicamento em sistemas públicos de saúde – após Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha. O medicamento é destinado exclusivamente a crianças com AME tipo 1, com até 6 meses de idade, que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.

As bebês que receberam o medicamento foram priorizadas por estarem próximas de atingir o limite de idade para a infusão e por atenderem a todos os critérios clínicos indicados pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2.

Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a infusão em Brasília (DF), descobriu o diagnóstico de AME aos 13 dias de vida da filha. Para ela, o tratamento oferecido pelo SUS foi o melhor presente que poderia receber. “É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente,” concluiu Millena, emocionada.

Com a garantia do acesso ao medicamento, essas crianças poderão ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Ministério da Saúde é atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Atualmente, um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e estão sendo encaminhados, começando por estes dois atendimentos.

Embora a AME não tenha cura, as terapias disponíveis ajudam a estabilizar sua progressão. Além do zolgensma, de dose única, que bloqueia e previne a progressão da AME tipo 1, o SUS oferece nusinersena e risdiplam, de uso contínuo que atuam para evitar a progressão da doença. Sem as terapias, essas crianças enfrentam alto risco de morte antes dos dois anos de idade. Quem tomou o zolgensma, não tem necessidade de receber outra terapia para AME.

Famílias devem procurar serviços especializados para ter acesso ao tratamento

Para solicitar o tratamento, as famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS. Um médico realizará a avaliação clínica da criança e, caso os critérios de elegibilidade sejam atendidos, dará início ao processo de solicitação da terapia.

Dos 36 serviços especializados, 31 estão aptos a realizar a infusão da terapia gênica — 22 já habilitados e 9 em fase de capacitação. Os serviços habilitados estão disponíveis em Alagoas, Ceará, Goiás, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal.

Nos estados que ainda não contam com serviços habilitados para a infusão, o Acordo de Compartilhamento de Risco prevê, além do fornecimento do medicamento, o custeio de passagens e hospedagem para o paciente e um familiar responsável.

Pacientes serão acompanhados por até 5 anos

Os pacientes que receberam o zolgensma serão acompanhados clinicamente até os cinco anos de idade pelo serviço de referência responsável pela infusão. Esse processo está alinhado com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e com o Acordo de Compartilhamento de Risco. Quando ocorre a infusão, o paciente deve permanecer internado por no mínimo 24 horas, sob observação clínica contínua.

Incorporações como a do zolgensma demonstram a capacidade do SUS de absorver terapias que envolvem alta complexidade. A estratégia inédita de compartilhamento de risco se coloca com alternativa para aquisição de medicamentos de altíssimo custo e cujos resultados requerem mais evidências científicas.

Como vai funcionar o pagamento:

40% do preço total, no ato da infusão da terapia;
20%, após 24 meses da infusão, se o paciente atingir controle da nuca; 20%, após 36 meses da infusão, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar-se por, no mínimo, 10 segundos sem apoio);
20%, após 48 meses da infusão, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados;
Haverá cancelamento das parcelas se houver óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente.

Onde encontrar os serviços de referência

UF	Cidade	Hospital
AL	Maceió	Hospital da Criança
BA	Bahia	Hospital Martagão Gesteira
CE	Fortaleza	Hospital Infantil Alberto Sabin
DF	Brasília	Hospital da Criança de Brasília José Alencar
ES	Vitória	Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
GO	Goiânia	CRER Goiânia
MG	Belo Horizonte	Hospital João Paulo II
MG	Juiz de Fora	Hospital Universitário Juiz de Fora
MG	Belo Horizonte	Hospital da UFMG
MG	Uberlândia	HC Universidade Federal de Uberlândia
MT	Cuiabá	Santa Casa
PA	Belém	Hospital Universitário Bettina Ferro
PB	Campina Grande	Hospital Universitário Alcides Carneiro
PE	Recife	IMIP
PE	Recife	Hospital Maria Lucinda
PI	Teresina	Hospital Infantil Lucídio Portela
PR	Curitiba	Complexo do Hospital das Clínicas da UFPR HC e MVFA
PR	Curitiba	Hospital Pequeno Príncipe
PR	Curitiba	Hospital Erasto Gaertner
PR	Campina Grande do Sul	Hospital Angelina Caron
RJ	Rio de Janeiro	Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG)
RJ	Rio de Janeiro	Hospital Universitário Pedro Ernesto
RN	Natal	Hospital Onofre Lopes
RS	Porto Alegre	Hospital das Clínicas
SC	Florianópolis	Hospital Joana de Gusmão
SP	Campinas	Hospital da UNICAMP
SP	Ribeirão Preto	HC Ribeirão Preto
SP	São José do Rio Preto	Hospital de Base de São José do Rio Preto
SP	São Paulo	HC São Paulo
SP	Botucatu	Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)
SP	Taubaté	Grupo de Assistência à Criança com Câncer

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

Ministério da Saúde promove mais de 160 eventos no 38º Congresso do Conasems

Published

2 dias atrás

13/06/2025

Da Redação

O Ministério da Saúde vai promover mais de 160 atividades com a participação de todas as secretárias e áreas técnicas durante o XXXVIII Congresso do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) que começa neste domingo, 15/06 e vai até a quarta-feira, dia 18/06. Para o evento que acontecerá na capital mineira, Belo Horizonte, cerca de 600 técnicos do ministério estão mobilizados para dar palestras, promover oficinas, diálogos e rodas de conversa com os gestores de saúde dos municípios brasileiros.

A Saúde também montou uma ampla área de atendimento no Congresso, com um estande de mais de 120 metros quadrados, para tirar dúvidas e dar informações sobre os programas, ações e financiamento aos milhares de participantes que vão passar pelo evento. Considerado o maior evento de saúde pública do mundo, o Congresso Conasems também será sede da “20ª Mostra Brasil, aqui tem SUS”, iniciativa reconhecida nacionalmente como um espaço de compartilhamento e valorização de boas práticas locais pela garantia do direito à saúde.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha participará da abertura do 38º Congresso Conasems na noite do dia 16/06. Além da extensa lista de atividades, o Ministério da Saúde também marcará presença com uma sala de vacinação. O Departamento de Inovação e Saúde Digital do Ministério em conjunto com os Núcleos de Telessaúde (NTS) da UFMG e da UFG, realizarão exames de Eletrocardiograma (ECG) e de Retinografia em todos os dias do Congresso a partir das 8 horas até às 18 horas.

O exame de ECG vai realizar triagem cardiovascular e demonstrar telediagnóstico. Já o exame de Retinografia mostrará como funciona o teleatendimento preventivo para doenças oculares. Vale lembras que o exame de retinografia ajuda a prevenir, entre outras doenças, Retinopatia diabética, Retinopatia Hipertensiva, Glaucoma, Catarata, Toxoplasmose ocular, DRI – Degeneração Macular da Idade.

Além da programação própria, gestores e técnicos do Ministério da Saúde também serão destaque na agenda oficial do Congresso e nos espaços da OPAS e do Conass. Na programação oficial do evento, um dos principais temas a ser apresentado pela Saúde será o programa Agora Tem Especialistas, que será detalhado no maior espaço do Congresso, a Arena, com capacidade para uma plateia de 2.600 pessoas. A apresentação acontecerá no dia 16/06 a partir das 14 horas.

Organizada pela Secretaria Executiva do Ministério da Saúde por intermédio do Departamento de Articulação Federativa e Participativa (DGIP), a participação do Ministério envolve todas as secretárias da pasta. Serão quatro salas do ministério _ Sala Mais Médicos, Sala PAC, Sala Saúde Digital e Sala Paulo Dantas _ dedicadas a atividades e interações com os gestores durante todos os dias do Congresso. Confira a seguir algumas das principais atividades que serão desenvolvidas durante o Congresso:

DESTAQUES DA PROGRAMAÇÃO

Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES):

Dia 15/06 das 10h às 10h50 na Sala 1 Novo PAC Saúde – As novas estratégias de expansão e qualificação da Atenção Especializada no Brasil. Palestra com Rodrigo Lages Dias, Amana Santana de Jesus e Elizabete Vieira Matheus da Silva

Dia 15/06 das 14h às 14h50 na Sala 3 Saúde Digital – O cuidado em liberdade (Saúde Mental) – Palestra com Karime da Fonseca Pôrto

Dia 15/06 das 16h às 16h50 na Sala 3 Saúde Digital – Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer – Financiamento e Orçamento do Ministério da Saúde: Estrutura e Perspectivas. Palestra com Ana Caroline Sena

Dia 16/06 das 8h às 8h50 na Sala 1 Novo PAC Saúde – Ofertas de Cuidados integrados: núcleos de gestão do cuidado e monitoramento. Exposição Dialogada com Thaís Leite e Gabriella Neves.

Dia 16/06 das 14h às 17h na Arena Expominas BH – Diálogo Agendas Estratégicas do Ministério da Saúde: Atenção Primária, Mais Médicos Especialistas e Agora tem Especialistas com secretário de Atenção Especializada, Mozart Sales, e o diretor do Departamento de Estratégias para a Expansão e Qualificação da Atenção Especializada, Rodrigo Oliveira.

Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS):

Dia 15/06 às 17h na Arena Expominas BH – Seminário “Indicadores da Atenção Primária à Saúde” com a Secretária da Atenção Primária à Saúde, Ana Luiza F.R. Caldas.

Dia 16/06 às 14h na Arena Expominas BH -Mesa do Ministério da Saúde: Atenção Primária e Atenção Especializada com a Secretária da Atenção Primária à Saúde, Ana Luiza F.R. Caldas.

Dia 17/06 às 9h no Auditório Expominas BH – Mesa “Controle das Arboviroses – Integração de políticas setoriais, ações governamentais e tecnologias no controle das arboviroses” com a assessora técnica Raissa Rodrigues Organista

Dia 17/06 às 9h na Sala Gilson Carvalho, Expominas BH – Mesa “Cuidado em Saúde Mental: Diálogos e Perspectivas para os Desafios do SUS: Parte 1 – Saúde Mental na Atenção Básica – Cuidado Comunitário e Multiprofissional no Território” com a diretora do Departamento de Gestão do Cuidado Integral, Olivia Lucena de Medeiros.

Dia 17/06 às 14h na Arena Expominas BH – Seminário “APS: Ordenadora da Rede e Coordenadora do Cuidado?” com o Diretor do Departamento de Saúde da Comunidade (DESCO), José Eudes Barroso Vieira.

Dia 17/06 às 16h na Sala 2 – Oficina Novo sistema de informação da APS: Transição do Sistema de Informação em Saúde para a Atenção Básica (SISAB) para o Sistema de Informação para a Atenção Primária à Saúde (SIAPS), bem como novas funcionalidades com o coordenador da Coordenação-Geral de Inovação e Aceleração Digital da Atenção Primária, Rodrigo André Cuevas Gaete.

Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA):

Dia 17/06 às 14h na Sala Gilson Cantarino – Mesa “Mudanças Climáticas” – tema Políticas Nacionais e Intersetorialidade na Adaptação às Mudanças Climáticas com a Diretora do Departamento de Vigilância em Saúde Ambiental e Saúde do Trabalhador, Agnes Soares da Silva

Dia 17/06 das 14h às 18h no Auditório Expominas BH – Mesa Redonda – Controle das Arboviroses com a Coordenadora-Geral de Vigilância das Arbovirose, do Departamento de Doenças Transmissíveis, Livia Carla Vinhal Frutuoso

Dia 17/06 das 16h às 16h50 na Sala 5 – Diretrizes para eliminação da aids e da transmissão do HIV como problema de saúde pública até 2030 com o Diretor Substituto do Departamento de HIV/AIDS, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis, Artur Olhovetchi Kalichman.

Dia 17/06 das 16h às 16h50 na Sala 3 – Segurança da vacinação no SUS: como fortalecer a confiança e a resposta em saúde pública com o Coordenador-Geral no Departamento do Programa Nacional de Imunizações, Jadher Percio.

Dia 18/06 das 9h às 12h no Auditório Expominas BH – Seminário do Projeto ImunizaSUS com o Diretor do Departamento do Programa Nacional de Imunizações, der Gatti Fernandes

Secretaria de Saúde Indígena (SESAI):

Dia 15/06 das 15hs às 15h50 na Sala 2 – Atualização da Política Nacional de Atenção à Saúde dos Povos Indígenas e fortalecimento da articulação interfederativa.

Oficina com Angélica Maia

Dia 15/06 das 16hs às 16h50 na Sala 2 – Programa Nacional de Saneamento Indígena e o diálogo com os municípios.

Palestra com André Baniwa

Dia 15/06 às 15h na Sala OPAS – Impacto dos Eventos Extremos nas Populações Indígenas: Resposta rápida e integrada das redes de atenção à saúde

Diálogo com Vanderson Brito

Dia 18/06 das 10hs às 10h50 na Sala 4 – Programa Nacional de Saneamento Indígena e o diálogo com os municípios.

Palestra com a Camila Amui.

Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICSDia 15/06 das 12h às 12h50 no Espaço Opas – Desigualdades Regionais em Saúde: Como o PPSUS Contribui para a Equidade no SUS com Raquel Barbosa de Lima do Departamento de Ciência e Tecnologia – DECIT

Dia 16/06 das 14h às 14h50 na Sala 2 – Assistência Farmacêutica e acesso a medicamentos – conhecendo os seus Componentes e o Programa Farmácia Popular do Brasil com Marco Aurélio Pereira do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos – DAF

Dia 17/06 das 10h às 10h50 Assistência Farmacêutica na Atenção Primária à Saúde – Recursos federais disponíveis para o município com Rafael Poloni do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos _ DA

Dia 18/06 das 11h às 11h50 na Sala 3 – Importância da Pesquisa Genômica para o SUS com Graziella Santana Feitosa Figueiredo do Departamento de Ciência e Tecnologia – DECIT

Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde do Ministério da Saúde do Brasil (SGTES):

17/06 * 10h às 10h50 na Sala 04: Roda de Conversa sobre Apoio e Articulação no Território com o Programa Mais Médicos

14h: “OPAS – Sistemas Universais de Saúde” com o Secretário Felipe Proenço

19h: Live “Mais Saúde com Agente” sobre o ATE

18/06 – 09h: Comissão Nacional da Residência Médica

Secretaria de Informação e Saúde Digital (SEIDIGI):

15/06/2025 | 11h – 11h50 | Sala 1 – Agora Tem Especialistas

Tema: SUS Digital Gestor: Funcionalidades e Benefícios para a Gestão em Saúde

Atividade: Palestra

Responsável: Robson Matos e Joselio Emar

18/06/2025 | 10h – 10h50 | Sala 1 – Agora Tem Especialistas

Tema: Transparência e Governança em Saúde por meio de Dados Abertos

Atividade: A importância de dados abertos para o fortalecimento da transparência pública em saúde

Responsável: Adriana Nascimento Santos Cartaxo e Rafael Benjamin Wernerburg Evaristo

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

Brasil defende fortalecimento da produção regional de medicamentos, vacinas e tecnologias em saúde

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2 dias atrás

13/06/2025

Da Redação

O Brasil participou, nesta sexta-feira (13), em Buenos Aires, na Argentina, da 56ª Reunião de Ministros da Saúde do Mercosul e Estados Associados com uma agenda estratégica voltada ao fortalecimento da produção regional de medicamentos, vacinas e tecnologias em saúde no âmbito do Mercosul. Entre os temas prioritários estão a ampliação da capacidade produtiva local dos países do bloco econômico e o avanço nas negociações com a União Europeia.

No início de julho, o Brasil assume a Presidência Pro Tempore (PPT) do Mercosul, inclusive na agenda da Saúde com a missão de liderar ações que fortaleçam a produção regional de medicamentos, vacinas e tecnologias estratégicas.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, reforçou a importância da integração do bloco como ferramenta para garantir segurança sanitária e equidade no acesso a tecnologias. “Reafirmo o compromisso do governo do presidente Lula com o avanço da integração regional e do Ministério da Saúde de seguir trabalhando no âmbito do Mercosul para que, por meio da cooperação internacional e da coordenação regional, nossos países possam estar preparados para os desafios atuais e emergências futuras”, afirmou.

Durante a agenda, o ministro Padilha também se reuniu com os ministros da Saúde dos países do Mercosul para discutir ações conjuntas e firmar novos compromissos multilaterais.

Produção local e acordos estratégicos

O Brasil, que também lidera a Coalizão do G20 para a Produção Local, apresentou propostas para consolidar a soberania sanitária na região, com base em investimentos, transferência de tecnologia e inovação. O Brasil já assumiu, nesta sexta-feira (13), em Buenos Aires, a Presidência do Mercosul na área da saúde. A coordenação brasileira terá como foco principal o avanço nas negociações do bloco com a União Europeia, especialmente no que se refere à ampliação da produção local de medicamentos, vacinas e outras tecnologias estratégicas em saúde.

Entre os compromissos da presidência brasileira está também a articulação para a implementação das diretrizes do Acordo de Pandemias da Organização Mundial da Saúde (OMS). Além disso, reforçar a vigilância sanitária e os programas de vacinação na região.

Fortalecimento da produção local e acordos estratégicos

A presidência brasileira coincide com a liderança do país na recém-lançada Coalizão do G20 para a Produção e Inovação Local. Padilha destacou o papel do Brasil na construção de uma estratégia conjunta para consolidar a segurança sanitária dos países sul-americanos, com base em cooperação internacional, transferência de tecnologia e inovação.

Durante a reunião, os ministros assinaram uma declaração e quatro acordos multilaterais. Entre os compromissos, estão:

reconhecimento da sífilis, incluindo a forma congênita, como prioridade regional;
definição de diretrizes para prevenção da obesidade e do uso excessivo de telas;
promoção da transformação digital como estratégia para ampliar o acesso e a eficiência nos sistemas de saúde;
reafirmação da sustentabilidade financeira dos sistemas sanitários, com mecanismos técnicos de resolução de controvérsias; e
reafirmação do compromisso com a proteção do direito à saúde e à sustentabilidade financeira dos sistemas sanitários, promovendo a resolução de controvérsias mediante mecanismos técnicos e colaborativos.

Cooperação em saúde sexual, doenças crônicas e vacinação

O Brasil reafirmou apoio à promoção da saúde sexual e reprodutiva, com foco em populações vulneráveis. O país também defende a elaboração de políticas comuns de enfrentamento às doenças crônicas não transmissíveis, com alinhamento aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) estabelecidos pelas Nações Unidas (ONU).

Padilha sublinhou a importância de que os sistemas de saúde da região estejam preparados para emergências sanitárias, citando surtos recentes de dengue, febre amarela e sarampo. “Temos o dever de implementar programas regionais de imunização e ações coordenadas nas fronteiras”, salientou.

O sucesso das recentes campanhas de vacinação no Brasil, como o Dia D contra a gripe, e ações nas escolas, com aumento expressivo da cobertura vacinal, apesar das campanhas de desinformação, também foram outros temas em destaque.

Saúde digital e inteligência artificial

O Brasil dará seguimento a temas propostos pela atual presidência do Mercosul, como a regulamentação da saúde digital e o uso ético da inteligência artificial, com interoperabilidade de dados e garantia de acesso equitativo. O ministro destacou que essas ferramentas “jamais substituirão o trabalho humano” e anunciou a oferta de 50 mil novas vagas de capacitação para profissionais do SUS por meio da UNA-SUS.

Saúde mental, transplantes e fronteiras

O Brasil lidera o projeto “Fronteiras Saudáveis e Seguras no Mercosul”, com apoio da OPAS e da Agência Brasileira de Cooperação. A presidência brasileira pretende discutir a transformação do Comitê Ad Hoc de Saúde Mental em comissão permanente e ampliar o debate sobre transplantes intervivos e doação de tecidos.

Pandemias, clima e nova diplomacia sanitária

Durante o encontro, Padilha celebrou a aprovação do Acordo de Pandemias, que estabelece compromissos concretos para garantir equidade no acesso a medicamentos e vacinas, proteção aos profissionais de saúde e outros temas.

Na agenda climática, o ministro brasileiro ressaltou que “a saúde precisa estar no centro da agenda climática global” e convidou os países a participarem do lançamento do Plano de Ação de Saúde de Belém, durante a COP30, em novembro.

Compromisso regional e integração

Ao encerrar sua fala, Padilha reforçou que a presidência brasileira do Mercosul em Saúde será marcada pela articulação política, fortalecimento dos sistemas de saúde públicos e integração regional. “Nosso compromisso com a saúde nacional, regional e global é inadiável. Vamos trabalhar juntos por sistemas mais fortes, inclusivos e resilientes”, finalizou.

Mercosul

O Mercado Comum do Sul (Mercosul) é um processo de integração regional com a participação da Argentina, Brasil, Bolívia, Paraguai, Uruguai e Venezuela.

Edjalma Borges
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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